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23 FNRS_news // Mars ‘18 « Comprendre l’expérience de l’individu en partant de son point de vue est d’une grande richesse. » que des personnes réalisent le test… et familiale liée au cancer du côlon ne déve- ne viennent jamais chercher leurs résul- lopperont jamais rien  », explique Carole tats. D’autres encore ne feront pas le test, Fantini-Hauwel qui rappelle par ailleurs par ignorance de l’existence d’une muta- que le risque de récidive, globalement tion familiale. « Quand il y a des confits, plus élevé en cas de mutation génétique, qu’une partie de la famille n’est plus en est un point souvent passé sous silence contact avec une autre, il arrive parfois lors des consultations génétiques. s’inscrire dans une forme d’historicisation qui découvrent qu’elles ne sont pas por- tout simplement que l’information ne cir- «  Annoncer un diagnostic de mutation de soi. C’est justement quand n’on arrive teuses et qui développent une culpabilité cule pas. » n’est déjà pas facile. Je trouverais d’ail- pas à donner sens à la maladie qu’il est monumentale par rapport aux frères et leurs très intéressant d’étudier comment plus diffcile d’y faire face. Ce n’est pas soeurs, ou par rapport à leur statut au Oncogénétique versus les généticiens vivent ces annonces… » pour rien que les patients atteints de sein de la famille », précise Carole Fantini- cancer sporadique Côté patients, la chercheuse plaide pour cancers relient souvent la maladie à leurs Hauwel. Actuellement, l’équipe de Carole Fantini- une prise en charge psychologique adap- comportements, leur hygiène de vie ou à Hauwel travaille sur la possibilité d’établir tée et, éventuellement, différée.“Dans les un stress, même si on sait aujourd’hui que Savoir ou ne pas savoir la spécifcité des conséquences des tests entretiens, les patients qui se livrent à ces le stress, s’il interagit avec le biologique, Certaines données indiquent par ailleurs en oncogénétique par rapport aux consé- tests expriment très clairement que l’an- n’est pas une cause de cancer en soi. En que les personnes qui se sont soumises quences du diagnostic de cancer spora- nonce d’une mutation familiale crée un oncogénétique, ce récit s’enracinera for- à ces tests, qu’elles se révèlent ou non dique .« La question est de savoir si l’on effet de sidération qui fait qu’ils ne sont cément dans l’histoire familiale », poursuit porteuses, disent avoir été confrontées à peut valider une spécifcité de la détresse pas ouverts à des propositions de prise en la chercheuse. un changement du sens de la vie. « Beau- rencontrée et dépasser cette discordance charge psychologique. Il faut un temps de Les croyances développées au préalable coup adoptent un mode de vie plus équi- entre la clinique et les études scienti- maturation, d’assimilation de l’informa- jouent ainsi un rôle majeur dans l’adapta- libré et plus sain. Un décalage s’opère fques, notamment en regardant si notre tion. En revanche, après six mois, il serait tion à un résultat. « Une jeune femme que dans les priorités.  » Le caractère inat- manière d’évaluer l’anxiété est vraiment souhaitable qu’on puisse les recontac- j’ai rencontrée avait développé l’idée que tendu, variable et complexe des réactions adéquate. Quant aux retombées cliniques, ter », analyse la chercheuse qui dénonce de toute façon, elle serait porteuse parce émotionnelles face à ces tests amène la la question est de savoir comment, à par- les moyens dérisoires alloués en Belgique qu’elle avait été conçue au moment où chercheuse à plaider pour des études tir là, on accompagne spécifquement ou à la prise en charge psychologique en on- son père avait été malade. Si elle était qualitatives, d’orientation phénoméno- non ces patients. » cogénétique. « À partir du moment où les porteuse, elle pensait aussi qu’elle fnirait logique, capables de venir compléter Les différences pressenties pourraient conséquences émotionnelles sont en lien par avoir autant de souffrances que son adéquatement les études quantitatives. porter premièrement sur la crainte de la direct avec ces tests, j’estime que c’est père et par en mourir », explique Carole «  Comprendre l’expérience de l’individu transmission à la descendance. «  C’est au service d’oncogénétique d’intervenir, Fantini-Hauwel. «  C’est très compliqué en partant de son point de vue est d’une un enjeu central pour les personnes même s’il est important de développer parce que dans ce cas, si la personne grande richesse. » qui consultent. Mais je rappelle toujours par ailleurs un réseau de collaborateurs est effectivement porteuse, les résultats Si les tests en oncogénétiques se sont – même si on a tendance à parler en externes qui connaissent bien cette pro- valident le fait qu’elle avait raison sur généralisés, certaines personnes concer- termes de risques – qu’il y a une chance blématique », conclut-elle. le premier point – elle « savait » – et nées décident par ailleurs de ne pas s’y sur deux pour que l’enfant ne soit pas Julie Luong valident donc potentiellement ses autres soumettre. Carole Fantini-Hauwel rappelle concerné.  » Une autre spécifcité pour- représentations. » Confrmée dans l’idée à ce propos la nécessité d’une décision rait concerner la gestion de l’incertitude. d’une certaine « malédiction » familiale, libre de toute pression sociale, familiale « Bien sûr, quand on a un cancer spora- la personne peut alors se détourner de ou médicale. « Il arrive souvent que des dique, on est aussi soumis à incertitude la surveillance accrue que visaient initia- fratries entières consultent ensemble. de la récidive. Quelqu’un qui a une muta- lement les tests. Du reste, l’annonce d’un Mais parmi ces fratries, il y a peut-être des tion se demandera pour sa part quand « bon résultat » n’est pas toujours gage personnes qui ne sont pas prêtes à faire il va développer la maladie… alors que de sérénité. « On rencontre des personnes le test. Il faut y être attentif. » Il arrive ainsi 30% des personnes qui ont une mutation
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